hvorminsut

CRPS er en nervesygdom, som nogle får efter en ulykke eller efter operation og andre måder. Man ved heller ikke, hvorfor nogle mennesker rammes af det. Men for vores 10 årige søn, det var en uheldig episode i skolen, der var oversag til, at han nu et halvt år efter, har fået konstateret CRPS. Det har været en hård og sej kamp, noget, som vi alle godt kunne have undværet, hvis vi havde kunne bestemme selv. Men den valgmulighed findes ikke, livet har sine op og ned ture.

En eftermiddag i november sidste år, kom der en besked fra skolen om, at der havde været en konflikt i skolen mellem nogle drenge og at vores søn var en af dem. Da vores søn kom hjem, tog vi snak med ham om det og om han havde ondt eller var dårlig. Han havde lidt ondt, da han var blevet blevet sparket og slået, men han havde det fint. Næste morgen vågnede han op med et ben, som gjorde ondt, det hævede op og faldt igen og så forfra.

Så vi måtte en tur på skadestuen, som ikke kunne finde noget bort set fra, at han havde ondt og at det var vold, det han var blevet udsat for. Efter noget tid havde vores søn stadig ondt i foden og kunne ikke stå på hans fod men resten af benet, kunne han godt bruge. Så vi tog en tur mere på skadestuen, hvor de fandt, at der var en knogle i foden, som var flækket. Så han skulle have støvle på foden.

Men i stedet for at smerterne aftog, så blev smerterne stærkere og stærkere og han fik svært ved at sove og havde bare ondt. Smertestillende virkede heller ikke, så det blev til flere læge og hospitalsbesøg, da man mente, at der måske var noget, som ikke sad som det skulle i foden eller var helet rigtigt. Pludselig stod vi med en dreng i smerte, som ikke kunne hænge sammen eller gøre alle de ting, som han plejede at gøre, fordi han havde smerter. Vores glade dreng, som plejede at kravle i træer og løbe og lege, sad nu i sofaen eller lå bare og græd. Vi nåede til at punkt, hvor vi følte os rigtig meget magtesløse, da det vi fik besked på at gøre for at hjælpe ham ikke virkede. Så da han fik en tid på ortopædisk kirurgisk afdeling, var vi meget glade og indstillet på, at det værste vi ville kunne få af vide var, at han skulle opereres i foden. Så ville alt igen blive godt og han ville blive vores glade dreng igen uden smerter.

Det gik bare ikke helt sådan for, lægen fortalte, at alt på billederne så fint ud, men at hun mente, at han nok havde fået CRPS, derfor skulle han nu henvises til Rigshospitalets videncenter for børnesmerter og undersøges der. Selv om foden var, som den skulle være nu, så huskede hans hjerne kun, at foden var brækket, fordi noget i nerverne var gået i stykker, de fangede ikke, at foden nu var god igen. Så han smerter var virkelige og han havde ondt, som var hans fod brækket. Man kan ikke operere det væk, det skal genoptrænes væk. Det vil sige, at vi skulle være forberedt på indlæggelser, at almindelig smertestillende ikke virkede. Han kunne gå i skole, det han magtede, hvis han magtede det. Han kunne få en kørestol, så han kunne komme i skole. Alt, hvad vi nu gjorde frem ad rettet, skulle hans krop lærer på ny, så han igen kunne bruge hans fod.

Lige der ville både min mand og jeg havde byttet alt, hvad vi kunne for, at han ikke skulle alt det igennem. Jeg ved ikke, hvem af os, som var mest hvide i hovedet. Samtidig med, at vi skulle smile og lade som ingenting for, at vores søn kom bedst muligt ud af det her. Men for et kort øjeblik føltes det, som om verden gik i stå. Imens vi ventede på kørerstolen, spurgte vores søn, om han skulle have ondt altid og om det aldrig gik væk. Nøj, hvor var det hårdt ikke bare at sætte sig til at tude, men at samle sig og kigge ham ind i øjnene og sige, at alt nok skulle blive godt igen. Vi måtte bare tage en dag ad gangen sammen og hjælpes ad og gøres, som lægerne sagde. Imens vi talte, havde vi vores egen indre kamp for ikke at skrige, tude, at være vrede, at være sur og bare være ked af det, for det virkede dybt urimeligt, at han skulle betale så høj en pris for at ville hjælpe en ven. Ingen af os vidste, hvad CRPS var eller hvad det betød for fremtiden.

Efter rigtig mange tårer den aften og med en følelse af afmagt, vrede, frustration og sorg, måtte vi sætte os ned og se hinanden dybt i øjnene og sige, hvad gør vi herfra. Hvordan vil vi bruge vores tid og hvad kan vi rumme, for vores barn har brug for os lige nu og det har de andre også. Vi skal have en hverdag, som fungere uden for mange konflikter og omvæltninger. Skal vi bruge vores tid på at være sure over det, som er sket eller skal vi sige, det har skolen hånd om.  Vi skal have overskud til at tage snakken med hans søskende og deres reaktion og tage hånd om dem. Samtidig skal vi kunne hjælpe og være der for vores søn. Vi skal kunne smile være glade, kunne lave sjov og kunne hygge os sammen. Hvad ville fremtiden bringe, skulle han have lige så ondt, som han havde nu resten af hans liv. Hvordan rummer man alt det uden at knække sammen. Vi valgte, at vores børn var det vigtigst lige nu og så måtte vi tage en dag ad gangen og fokus på de små gode ting, der måtte komme.

Hvis det gjorde ondt, at vores søn var kommet til skade, så gjorde det mindst lige så ondt, at skulle fortælle hans søskende det. Hvordan fik vi alle med uden nogen af dem følte sig overset eller alene. For de skulle alle de følelser igennem, som vi selv skulle. Det var så  hårdt, men samtidig også et af de øjeblikke, hvor vi har været mest stolte af vores børn. For de har alle sammen været der for ham hele vejen igennem og støttet ham og hinanden i at finde de gode øjeblikke og holde fast i dem  og på hver af deres måder, har de bidraget til, at han er der, hvor han er i dag. Vi har kunne tale åbent om tingene og finde ud af, hvad virker og hvad virker ikke.

Dagen kom, hvor vi skulle på Rigshospitalets videncenter for børnesmerter. Vores søn blev undersøgt og han fik nogle piller, som måske kunne tage noget af smerten og hjælpe ham med at kunne sove. Så gjorde de det, som vi satte allermest pris på, de satte sig ned i børnehøjde og talte og forklarede vores søn, hvad sygdommen gik ud på.  At han skulle undersøges lidt mere, før man var helt sikker på, at han havde CRPS. Så indtil da kunne han ikke starte på rigtig genoptræning. Men at det var normalt, at han havde ondt, at hans fod hævede og ikke kunne lide at noget rørte ved den, om det så bare var en dyne, en sok og at han slet ikke kunne have sko på, at berøring medførte smerte, fordi hans hjerne kun husker, at foden er brækket. Så derfor skal hjerne danne nye nervebaner, som husker, at foden er ok igen. Det var, der kun en, som kunne, ham selv. Vi andre kan kun hjælpe ham. De ikke kunne smertedække ham, fordi det ikke virker i mod smerteren, fordi hjernen siger, at den er der. Derfor skulle han selv lære at styre smerteren. Samtidig kunne vi kun smile og støtte vores søn, imens vores hoveder var fyldt med alle de følelser, som vi ikke kunne vise og med følelsen af, at det var vel meget for en dreng på 10 år  at skulle rumme og klare sig igennem.

Vi gik hjem med følelsen, det kan vi godt det her uden at tænke på, hvad vil fremtiden bringe. Det var ikke helt den samme følelse jeg sad med, da fysioterapeuten ringende og forklarede mig ugen efter, hvordan han skulle genoptrænes og hvad han skulle igennem. For de ville tage alle hjælpemidler fra ham og sige, så går du på din fod og derefter skulle han have sko på og gå på hans fod. Alt kørte rundt i hovedet på mig efter den samtale og jeg ende med at gå ud og kaste op. For jeg kunne ikke rumme, at han skulle gå på en fod uden at være smertedækket, når det gjorde lige så ondt, som hvis den var brækket. Mit hovedet kørte hele tiden med, kan jeg ikke, det kan jeg ikke og så nu tager du dig sammen. Over og hente hans piller og sidde og vente på hans søster havde fri fra skole. I vente tid sad og jeg læste på pillernes label, hvor der stod mod nervesmerter. Så kørte hovedet igen, hvad er det de har gjort i mod min søn, hvor betyder det her, hvad er det for et liv, han skal leve. Lige der, hvor jeg var midt i en kamp om ikke at bryde sammen, kom min veninde og kiggede på mig og spurgte, hvad er der galt? Fint, jeg kan godt forstå dig, men nu tager du dig sammen og op med hovedet, du kan godt det her og jeg er lige her og gav mig et kæmpe kram. Lige det jeg, havde behov for, så jeg kunne få foksus igen.

Så kom afgørelsens time og vi fik endelig besked på, at han har CRPS og nu stod den på genoptræning m.m. Vi skulle fortælle børnene, familien, vennerne og hans klasse det, samtidig kom der så Corona. Alt lukkede ned og lige pludselig stod vi der, hvor det var os, som skulle stå for genoptræningen, helt uden at vide, hvad vi gik indtil. Da min mand gik på arbejde, så var det mig, som stod med det sammen med Corona skole. Det er nok det mest grænseoverskridende, jeg i mit liv er blevet bedt om og det hårdeste, som ikke kan beskrive. For det mest naturlige for en er, at man kan trøste ens søn og kramme ham, i stedet for skal man være den hårde, som siger, så pakker vi kørerstolen sammen og fra nu af, bruger du krykkerne og så går du på din fod. Nu skal du vise og fortælle din hjerne, at din fod er helt ok. Han lagde sig ind på hans seng og græd i en time, i mens jeg lå og holdte om ham og prøvede at trøste ham. Pludselig kiggede han på mig og sagde, ok, så gør vi det sammen med hospitalet.

Samtidig med, at han skulle passe skolen, lærer og styre smerten, være sammen med vennerne/skole online og slappe af, fordi hans krop kæmpede i mod. Han blev dårlig, kastede op, fik kold sved, så brændte hele kroppen, foden hævede og blev misfarvet og han havde bivirkninger af medicinen oven i. Dårlige dage, hvor han bare ville blive i sengen, dage hvor smerterne var for meget og genoptræning bare kunne tage hen, hvor peberet gror. Da vi så sagde, nu har du heller ikke krykkerne mere, der var han sikker på, at filmen helt var knækket for os, for hans fod gjorde ondt og han kunne ikke stå på den. Selv om at vi kunne lave sjov med tingene og bruge humor og at man måtte bande, når man genoptrænede, så var det topmålet.

Første forsøg virkede heller ikke, for han kunne ikke rumme alt på en gang. Da de pludselig skulle tilbage i skole og der var en mulighed for, at han kunne blive smittet med Corona, der blev det for meget for han og han meldte klart ud, at det kunne han ikke overskue. Så måtte vi sætte os sammen og finde ud af, hvad kunne han rumme. Der var en, som fandt en artikel, om en pige, som havde samme sygdom, som hun fortalte om. Efter han havde læst den, gik det først rigtig op for ham, at det holdte ikke bare op med at gøre ondt, hvis han ventede. Han skulle selv gøre arbejdet, før han fik det bedre. Så skolen blev pakket væk og der blev kun brugt tid på genoptræning og lærer at styre smerten. Næste morgen kiggede hans lille søster på ham og sagde, efter jeg havde taget krykkerne, kom så går vi to, op og stå. De første to skridt uden krykker, tog de sammen og de var begge så stolte, selv om det gjorde bip ondt. De næste skridt støttet af os de næste par dage til, at han kunne gå selv uden hjælp. Han kunne cykle selv, før han kunne gå selv.

“Din sygdom bestemmer ikke over dig. Du bestemmer selv, hvem du er og over din krop”

Samtidig med genoptræning skulle vi så finde ud fra, hvordan får vi hverdagen til at fungere, hvordan kan han gå rundt, hvad gør ondt, hvilke sokker og sko, kan han bruge og hvad virker ikke. Så han måtte prøve at sidde på cyklen, pedalerne kunne han ikke rører med foden, så måtte vi finde pedaler, som han kunne bruge. Der var gulv og fliser, som han ikke kunne træde på, det måtte skriftes. Sådan at tingene blev, så han selv kunne gøre tingene og gå rundt over alt. Hvad skal han bruge for at træne og skaffe det eller gøre det klar. Hvordan får vi genoptræningen til at fungere i skolen, når alt er lavet om pga. Corona. Hans lille søster fik ideen om, at træne vores hundehvalp til at hjælpe ham, for den havde allerede selv besluttet sig til at følge ham over alt og passe på ham og selv prøve at hjælpe. Det virkede og hun har brugt rigtig mange timer på det, og det virker, det har sparet os for mange kampe på en dårlig dag. Han er glad og hun bliver møj stolt hver gang. Der blev sat mål for, hvordan han nåede frem til alt det, han ønskede sig, at komme ud og gå med hunden, cykle selv, komme i skole, være sammen med vennerne og alt, hvad man normalt tager for givet og savner, når man ikke har mulighed for det.

I stedet for at sætte os ned og være ked af alt sammen og syntes, at alt bare var uretfærdigt m.m. Blev fokus sat på hver enkelt lille frem skridt og sejer. Selv om der er dårlige dage og et par skridt tilbage en gang imellem. Så er glæden langt større og vigtigere ved at se ham gå selv, kunne gå i skole igen,  finde sig selv igen, se ham fjolle og pjatte igen. At han kan gå tur med hunden, være sammen med hans venner igen og gøre, som han plejer. At være stolt over forældre til en sej dreng, som kæmper hver dag og ikke giver op, selv når det er værst. Han prøver stadig at gå i skole og gøre det, han skal også selv om det gør ondt resten af dagen. Lykken ved, at kunne se alt det og være nået der til, kan ikke beskrives med ord.

Til gengæld har vi lært, at vi kan klare alt som familie undtagen at miste hinanden.  Vi har lært, at vores børn har så mange værdier sammen og hver for sig og er stærkere end vi havde kunne forstillet os og det samme om os selv. Vi har lært, at vi er omgivet af familie og venner, som har været der 100% for os på alle måder, vi vil for altid være dem evigt taknemmelige for det. Vores søns klasse og lærere har været så søde ved ham og støttet ham. Vi har en sygeplejerske og fysioterapeut, som har været der for os hele vejen igennem, til trods for Coronas udfordringer.

Vores søn er syg, men der findes langt værre sygdomme end den og mange andre forældre, der kæmper en langt hårde kamp end vi gør. Så vi har rigtig meget at være taknemmelige for og som kan fylde vores liv med glæde. Men vores søn kommer til at leve med en skjult sygdom resten af livet, kun synlig, når han har virkelig ondt. Han vil komme til at få nogle hak i tuden og hører en del bemærkninger, som kun folk, som ikke selv lever med en sygdom, kan komme med, hvilket er oversagen til, at jeg skriver dette. Der er så mange andre, som lever med skjulte sygdomme, som kæmper mod sygdom og fordomme. Vores søn er en af de heldige for, han er omgivet af folk, som elsker ham og er der 100% for ham også når han bliver voksen.

Så for os skal alting nok blive godt igen og hverdag igen.